Alzheimer im Alter von 30 Jahren: Eine “alte Person” trifft eine junge Familie

By | July 12, 2019

Nikki-Dodson-Alzheimers-at-30-722x406 Von Nikki Dodson, Spezial für die tägliche Gesundheit

Das erste, was ich bei meinem Mann bemerkte, waren einige Persönlichkeitsveränderungen.

Ken und ich hatten gerade geheiratet und ein Haus gebaut, und wir hatten drei Kinder, die damals 8, 4 und 3 Jahre alt waren.

Irgendwie wirkte Ken einfach anders.

Einmal rief er mich in einem örtlichen Geschäft an, weil er sich nicht erinnern konnte, wie er nach Hause kommen sollte. Ein anderes Mal holte er unsere Kinder ab und lief völlig in die falsche Richtung. Er bekam Kopfschmerzen. Er begann, Dinge bei der Arbeit zu vergessen – Gedächtnisprobleme, die schließlich dazu führten, dass er seinen Job verlor.

Ich wusste, dass etwas nicht stimmte.

Eine vernichtende Diagnose: Früh einsetzende Alzheimer-Krankheit

Wir gingen zu Kens Hausarzt. Er schlug vor, dass es vielleicht eine Depression war, aber Ken fühlte sich nicht depressiv. Der Arzt setzte ihm trotzdem Antidepressiva ein . Die Symptome verschwanden nicht. Nach sieben oder acht Monaten, dachte ich, wird das lächerlich. Zu diesem Zeitpunkt besuchten wir den Neurologen, der Ken getestet hatte und feststellte, dass er eine Woche vor seinem 30. Geburtstag Alzheimer hatte .

Zuerst dachte ich, der Arzt mache Witze. Ich wusste nicht, dass Menschen Alzheimer so jung bekommen können. Die anschließenden PET- und CT-Untersuchungen bestätigten jedoch die Diagnose. Dann wurde uns gesagt, wir hätten nur noch 7 bis 10 „gute“ Jahre mit Ken. Das war vor sechs Jahren.

Ich wusste nicht viel über Alzheimer . Niemand in einer unserer Familien hatte es jemals gehabt. Ich arbeitete zu der Zeit als Geschäftskoordinator im Hospiz und es gab Leute auf meiner Liste, die die Krankheit hatten, aber es waren alte Leute.

Was ich gelernt habe, ist, dass die Alzheimer-Krankheit eine Art von Demenz ist, die mit der Zeit das Gedächtnis und die mentale Funktion zerstört und Veränderungen in Persönlichkeit und Verhalten hervorruft – wie ich in Ken gesehen habe. Bestimmte Medikamente und Behandlungen können helfen, Symptome wie Gedächtnisverlust zu behandeln, aber es gibt keine Heilung . Wenn Sie diagnostiziert werden, wenn Sie jünger als 65 sind, wie Ken, spricht man von früh einsetzender Alzheimer-Krankheit. Mein Mann ist einer von ungefähr 200.000 Amerikanern, die diese Form von Alzheimer haben.

Die Verluste häufen sich: Jobs, Autos, Versicherungen

Zum Zeitpunkt von Kens Diagnose war es schwierig, überhaupt Informationen über die früh einsetzende Alzheimer-Krankheit zu finden. Ich habe alle erreicht, an die ich denken konnte – Ärzte, Mitarbeiter, Sozialarbeiter, Alzheimer-Organisationen . Ich habe das Internet durchsucht. Sogar die Selbsthilfegruppen, die ich besuchte, waren auf Menschen ausgerichtet, die mit ihren älteren Eltern zu tun hatten.

Die ersten Jahre waren nicht schlecht. Ken hatte ein paar kleinere Episoden. Aber mit fortschreitender Krankheit wurde es immer schlimmer. Er ist abgewandert; Wir mussten die Polizei einsetzen, um ihn zu finden. Er hat unsere Fahrzeuge verloren. Er hat Wut gehabt. Nichts kann Sie darauf vorbereiten, wie jeder Tag zu sein beginnt.

Es kostete auch viel Geld. Ken war der primäre Einkommensversorger, bevor er aufhörte zu arbeiten. Ich musste auch aufhören zu arbeiten, um mich ganztägig um ihn zu kümmern, obwohl ich Gelegenheitsjobs mache, wann immer ich kann, um über die Runden zu kommen. Wir haben unser Einkommen verloren, unsere Versicherung. Wir mussten alles verkaufen, was wir besaßen und was von Wert war.

Ken und die Kinder erhalten eine Invaliditätsentschädigung, aber wir haben keinen Anspruch auf Nahrungsmittelhilfe, weil sein unverdientes Einkommen zu hoch ist. Und obwohl es viele Agenturen gibt, die staatliche Zuschüsse für Alzheimer-Patienten zur Verfügung stellen , kann Ken die meisten nicht in Anspruch nehmen, da die Mittel für ältere Menschen vorgesehen sind.

Ich bin staatlich versichert, aber als Ehepartner habe ich keinen Anspruch auf eine Entschädigung für die Pflegekraft. Wir haben es geschafft, unser Zuhause zu behalten, aber wir haben viel verloren. Wir haben Autos zurücknehmen lassen. Wir haben unseren guten Kredit verloren. Wir haben sogar Freunde verloren, die mit Kens Niedergang nicht umgehen konnten. Es war ein Lebensveränderer auf vielen, vielen Ebenen.

Das Leben als Pflegekraft: Mein Ehemann ist jetzt ein anderer Mann

Die Menschen verstehen nicht, wie viel Arbeit und Fürsorge nötig sind, um sich um jemanden mit Alzheimer zu kümmern . Es ist nur … endlos. Guter Schlaf ist für mich nicht einmal eine Option. Wenn ich in einer Nacht fünf Stunden Schlaf bekomme, geht es mir wirklich gut.

Wir verwenden oft dunklen Humor, um mit schwierigen Dingen in unserer Familie fertig zu werden. Zum Beispiel handelt einer der großen Witze in meinem Haus davon, wie ich Zeitnehmer habe, weil ich mich manchmal an Dinge erinnere und manchmal nicht. So ist es für die Pflegekräfte. Wir sind so gestresst und haben so viele Verantwortlichkeiten, dass es manchmal schwierig ist, klar zu denken.

Aber gerade wenn du denkst, du bist am Ende deines Witzes und kannst es nicht mehr, gräbst du irgendwie ein bisschen tiefer und betest, dass Gott dir ein bisschen mehr Kraft gibt, damit umzugehen und dich voranzutreiben. An manchen Tagen bin ich immer noch eine Frau, aber an den meisten Tagen bin ich eine Pflegekraft . Ich habe den Mann verloren, den ich geheiratet habe. Er ist jetzt ein anderer Mann und ich liebe ihn immer noch, aber es ist so anders. Ich versuche immer nur, die beste Frau und Mutter zu sein, die ich sein kann.

Kampf für meine Familie und das Bewusstsein für Alzheimer

Es wurde meine Mission, rauszukommen und mit den Leuten darüber zu sprechen, was wir durchgemacht haben. Ich begann mit der Alzheimer-Vereinigung zusammenzuarbeiten, um die Menschen für Alzheimer im Frühstadium zu sensibilisieren. Ich habe Leute über AlzConnected.org getroffen . Ich habe ein Buch für Kinder geschrieben, deren Leben von dieser Krankheit betroffen ist – ich nenne es “Vergiss mich nicht” -, das ich eines Tages veröffentlichen möchte. Ich mache Alzheimer-Spaziergänge. Ich trage die ganze Zeit meine Alzheimer-T-Shirts. Ich knüpfe überall Verbindungen.

Ich wurde mit Lauren Miller-Rogen und Seth Rogen verbunden, indem ich Lauren über Facebook übermittelte, um ihr und ihrem Ehemann für die Arbeit zu danken, die sie durch ihre Organisation Hilarity for Charity leisten, um Alzheimer bei der tausendjährigen Generation bekannter zu machen. Wir sind in Kontakt geblieben.

Lauren bat uns, in einem Dokumentarfilm mitzuwirken, den sie drehte. Wir sind auch kürzlich mit Lauren und Seth auf der Meredith Vieira Show aufgetreten . Es war großartig, in der Show zu sein. Es war eine Menge zu beachten, aber ich sehe viele positive Rückmeldungen online. Ich hoffe, dass die Leute wirklich aufpassen und allmählich die Auswirkungen von Alzheimer auf Familien, insbesondere auf Kinder, verstehen.

Mein Mann Ken ist ein phänomenaler Mann. Deshalb habe ich mich in ihn verliebt; Er war ein großartiger Mann, ein großartiger Vater und ein harter Arbeiter. Er genoss es, mit der Familie Urlaub zu machen, Motorräder zu fahren und mit Familie und Freunden abzuhängen. Heute arbeitet er gerne im Garten und auf dem Hof. Sein wertvoller Besitz ist sein Diensthund Bella.

Ich weiß, dass meine Bemühungen, andere Menschen auf Alzheimer aufmerksam zu machen, Ken nicht helfen werden. Ich weiß, dass es ihn nicht retten wird. Aber wenn es meinen Kindern, meinem Neffen oder jemand anderem hilft, dann habe ich das Gefühl, dass Alzheimer uns nicht geschlagen hat – wir haben es geschlagen. Wir hoffen, dass die Leute unsere Geschichte hören und wissen, dass diese Krankheit jedem passieren kann. Wir hoffen auch, dass das Teilen unserer Geschichte andere davon abhält, einige der Schwierigkeiten zu überwinden, die wir durchgemacht haben.

Nikki Dodson ist eine 35-jährige Ehefrau, Mutter, Tochter, Schwester, Freundin und Hausmeisterin für ihren Ehemann Ken in Adrian, Michigan. Sie hat einen Abschluss in frühkindlicher Bildung, aber ihre Liebe zum Unterrichten von Vorschulkindern hat sie auf Eis gelegt Ken ganztägig betreuen. Nikki verbringt so viel Zeit wie möglich damit, über Alzheimer-Ereignisse zu sprechen und andere zu erreichen, die von dieser Krankheit betroffen sind.

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