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Patientenvertretung: Meine Reise mit pulmonaler Hypertonie

MarilynHanft

Von Marilyn Hanft, Spezial für die tägliche Gesundheit

Ich bin eine 66-jährige Krankenschwester. Im November 2009 bin ich in den Ruhestand getreten, und mein Mann und ich sind mit unserem Golden Retriever und einer Ragdoll-Katze auf unseren 36-Fuß-Motorsegler umgezogen.

Unser Plan war es, den Atlantic Intracoastal Waterway entlang zu fahren und schließlich in St. Mary’s, Georgia, anzuhalten, wo wir uns mit Freunden zum Bootfahren treffen würden. Diese Reise ist eine große Geschichte für sich, aber eine Geschichte für eine andere Zeit und einen anderen Ort.

Wir kamen schließlich in St. Mary’s an und verliebten uns bald in diese schöne, kleine Stadt in Georgia. Wir planten, es als Heimathafen für zukünftige Kreuzfahrten zu nutzen, schlossen uns dem Yachtclub an und kauften ein Haus. Wir haben den größten Teil des Jahres 2010 damit verbracht, die Ostküste auf und ab zu fahren, entweder mit dem Auto oder dem Boot. Wir sind am 31. Dezember 2010 endgültig auf dem Boot angekommen und haben uns an die Arbeit gemacht, um unser neues Zuhause zu organisieren.

Eine Asthma-Fackel? Nein, eine verpasste Diagnose

Mitte Februar 2011 bekam ich große Probleme mit meinen Allergien, die mein Asthma auslösten. Ich sah einen lokalen Allergologen und bekam eine Verneblertherapie zusammen mit Antihistaminika, Prednison und verschiedenen anderen Medikamenten. Nichts schien zu helfen, obwohl ich nicht mehr keuchte. Ich hatte plötzliche Hustenanfälle, die von ein oder zwei Episoden bis zu sieben oder acht an einem einzigen Tag reichten. Ich hatte das Gefühl, ohnmächtig zu werden.

Meins war ein klassischer Fall, in dem der Arzt das Zebra unter den Pferden nicht sah. Ich hatte eine 25-jährige Vorgeschichte mit multiplen Allergien und Asthma, daher muss ich einen Asthmaanfall haben.

Am 2. Juni gab ich endlich auf und ging zu unserer örtlichen Notaufnahme. Als sie meinen Sauerstoffspiegel und meine Atemfrequenz ein wenig gesenkt hatten, sagten mir die Ärzte, ich hätte ein großes Blutgerinnsel, eine tiefe Venenthrombose (DVT) in meiner rechten Wade. Sie machten keine CT, aber sie waren sich sicher, dass wir es mit mindestens einer Lungenembolie, einem Blutgerinnsel in meiner Lunge und vielleicht mehr zu tun hatten.

Leider haben sie meine pulmonale Hypertonie (PH) nicht diagnostiziert .

Raus aus dem Krankenhaus und wieder zurück

Ich blieb 11 Tage im Krankenhaus und wurde entlassen, als ich wusste, dass ich nicht wirklich bereit war. In der folgenden Woche wurde ich nicht besser, sondern schlechter. Mein Arzt hatte mir Sauerstoff zur Verwendung bei körperlichen Aktivitäten gegeben, aber ich dachte nicht einmal daran, ihn die ganze Zeit zu verwenden, besonders nachts. Dies war ein Hinweis darauf, dass meine Wahrnehmung ernsthaft beeinträchtigt war. Ich hatte 40 Jahre lang mit Atemwegserkrankungen gearbeitet, aber dieses Lernen habe ich nicht auf meine eigene Situation übertragen.

Genau eine Woche nach meiner ersten Entlassung ließ ich meinen Mann 911 anrufen. Später wurde mir klar, dass das Rettungsteam dachte, ich könnte jeden Moment in Atemstillstand geraten. Wir gingen “Lichter und Sirenen” zurück ins Krankenhaus.

Dann entdeckten sie, dass ich viele, viele Lungenembolien hatte, nicht nur eine oder zwei. Außerdem hatte ich jetzt eine schwere rechtsseitige Lungenentzündung . Sie setzten mich auf BiPAP (eine Art Atemunterstützung) und gingen zurück zur Intensivstation (ICU), die ich besuchte.

Der Rest des Tages ist für mich ein bisschen leer. Die nächste klare Erinnerung ist, dass der Bereitschaftsarzt sagt, er wolle mich in das 35 Meilen entfernte Regionalkrankenhaus in Brunswick, Georgia, überführen, weil er dachte, ich würde ein Beatmungsgerät brauchen. Wieder gingen wir mit Lichtern und Sirenen ins Braunschweiger Krankenhaus. Wieder wurde ich auf die Intensivstation eingeliefert. Am nächsten Morgen schien ich mich wieder zu erholen, so dass ich das Beatmungsgerät nie brauchte. Zu diesem Zeitpunkt traf ich meinen derzeitigen Lungenarzt.

Pulmonale Hypertonie – plus eine Genstörung

In den nächsten 11 Tagen führte er mehrere Tests durch – CT-Scans, Blutuntersuchungen, VQ-Scans (eine Art von Scan, der sowohl den Luftstrom als auch den Blutstrom untersucht) und vieles mehr. Leider warf ich immer noch Blutgerinnsel, sogar auf Heparin und Warfarin. Zu diesem Zeitpunkt entschied mein Arzt, dass ich einen venösen Filter brauchte, der schließlich die Lungenembolie stoppte. Am Tag vor der Entlassung sagte mir der Arzt, dass sie endlich wüssten, was ich außer pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) noch habe.

Ich habe Faktor V Leiden, eine genetische Gerinnungsstörung . Das erklärte die Probleme, meinen Körper dazu zu bringen, keine Blutgerinnsel mehr zu entwickeln, und warum ich überhaupt die DVT hatte. Ich wurde am 1. Juli 2011 entlassen.

Im Laufe der nächsten Monate erfuhr ich, dass ich lebenslang Sauerstoff und Warfarin einnehmen würde. Mein Mann und ich haben uns bedauerlicherweise für eine Kreuzfahrt entschieden. Wir würden unser Boot verkaufen, um die 150.000-Dollar-Arztrechnungen auszugleichen, die größtenteils nicht von unserer Krankenversicherung übernommen wurden.

Im Februar 2012 habe ich mit der Einnahme von Adcirca (Tadalafil) begonnen und bin sehr schnell von 24/7 Sauerstoff auf 15 Stunden täglich umgestiegen . Als ich mich in diesem Jahr endgültig für Medicare qualifiziert hatte, zog das Pharmaunternehmen meine kostenlose Adcirca-Versorgung zurück. Mein Lungenarzt und ich beschlossen, mich auf Viagra umzustellen, da es die billigere Wahl war. Mir ging es sehr gut, aber ich begann mit dem Drogenwechsel einen leichten Rückgang. Im Januar 2014 habe ich bei Adempas angefangen. Ich habe sehr gut darauf reagiert und mich seit Beginn dieser langen Reise am besten gefühlt.

Im Dezember 2013 richtete ich eine Website und ein Blog für Personen mit PAH und / oder Thrombophilie (wie Faktor V Leiden) mit dem Namen Of Bad Lungs und Blood Clots ein . Ungefähr zur gleichen Zeit entdeckte ich auch die Pulmonal Hypertension Association und war dort sehr aktiv. Ich nahm am Phenomenal Mile Walk teil, an den Konferenzen im Juni, am CTEPH-Beirat (Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension) und am Media Blitz for Welt-PH-Tag .

Die Zukunft sieht viel rosiger aus als noch vor ein paar Jahren.

Marilyn Hanft ist eine pensionierte Intensivstation aus Georgia, die oben auf der Modenschau der Pulmonary Hypertension Conference in einem von ihr selbst gefertigten Outfit gezeigt wurde. Sie erzählte ihre Geschichte zuerst auf der Website der Pulmonary Hypertension Association .

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