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Warum das Teilen Ihrer persönlichen Gesundheitsdaten eine großartige Idee ist

LisaEmrich_Studio_05.2015 Von Lisa Emrich, MM, Spezial für die tägliche Gesundheit

Musik wird durch Kadenzen unterbrochen – Sätze von Noten, die ein Gefühl der Pause erzeugen oder das Ende eines Musikstücks bedeuten.

Es gibt auch Kadenzen im Leben: Abschluss oder Gewinnen Ihres Traumjobs; einen anderen Weg nehmen, um zum gleichen Ziel zu gelangen; und jene Momente, in denen das Leben eine plötzliche, unerwartete Wendung nimmt.

Für mich kam ein solcher Moment an einem Frühlingsmorgen im Jahr 2000, als ich blind mit meinem rechten Auge aufwachte. Meine Welt war mattgrau geworden.

Diagnose : Optikusneuritis. Ich war 31 Jahre alt und auf dem Höhepunkt einer aufstrebenden Musikkarriere.

Während ich darauf wartete, herauszufinden, ob MRT-Untersuchungen zeigten, dass ich einen Hirntumor oder Multiple Sklerose hatte, musste ich tatsächlich mit der Baltimore Opera auftreten . Als professioneller Musiker habe ich mein Engagement beibehalten.

Fünf Jahre später verlor ich die Fähigkeit, mein Waldhorn festzuhalten und jede Taste zu drücken. Mein Arm war von den Fingerspitzen bis zur Wirbelsäule taub, zwei Finger hatten alle Kraft verloren, und Müdigkeit plagte mich jeden Tag.

Diagnose : Rückfall-remittierende Multiple Sklerose mit einem Krankheitsverlauf, der durch das gelegentliche und unvorhersehbare Auftreten von Symptomen gekennzeichnet ist, gefolgt von einer Beinahe- oder Teilremission.

Ein Jahr später wurde die dreiteilige Fuge meines Lebens – Aufführung, Unterrichten und MS – noch komplexer. Ich hatte rheumatoide Arthritis . Meine Antwort auf diese Disharmonie war, mich dem Bloggen zuzuwenden, um sich auszudrücken, mit anderen in Verbindung zu treten und Informationen auszutauschen.

Die geduldige Kraft einer Solostimme

Mein Blog – Blechbläser und Elfenbein: Leben mit MS und RA – schnell an Ansehen und Popularität gewachsen. Es wurde in Anhörungen des Kongresses zitiert und von einem Biotech-CEO zur Kenntnis genommen, der nach der Serie, die ich über den neuesten Medikamentenkandidaten seines Unternehmens veröffentlichte, eine Telefonkonferenz anforderte. Unterschätze niemals die Kraft einer Solostimme!

In Kürze erregte der Blog die Aufmerksamkeit von Redakteuren, die mich einluden, über Multiple Sklerose, rheumatoide Arthritis, Gesundheitspolitik und das Leben mit chronischen Krankheiten zu schreiben. Plötzlich hatte ich eine neue Karrierechance.

Multiple Sklerose hat mich um die halbe Welt geführt, um auf Konferenzen zu sprechen, mich mit Führungskräften des Unternehmens zu beraten und für die Bedürfnisse und Interessen der MS-Patientengemeinschaft einzutreten.

MS-Behandlungen behandeln kein Leben

Die Herausforderung: Ein Großteil der MS-Forschung konzentriert sich auf krankheitsmodifizierende Therapien. Um die Wirksamkeit dieser Behandlungen zu testen, verwenden die Forscher einfach zu messende klinische Ergebnisse wie Läsionen der weißen Substanz im Gehirn, Häufigkeit von Rückfällen und anhaltendes Fortschreiten der Behinderung.

Aber MS kann unzählige Aspekte Ihres Lebens beeinflussen – nicht nur die Dinge, die Forscher messen. Es hat die Kraft, ein melodiöses Leben in Dissonanz und Zwietracht zu verwandeln.

Menschen wie ich, die jeden Tag mit MS leben , sind oft mehr besorgt darüber, wie sich MS und krankheitsverändernde Behandlungen auf ihre Lebensqualität auswirken – die Fähigkeit, zu Hause zu arbeiten oder zu pflegen, Beziehungen zu pflegen und ein aktives soziales Leben zu führen, Müdigkeit zu verringern, und Verbesserung des emotionalen Wohlbefindens. Traditionelle klinische Studien, die von der Industrie oder der Regierung gesponsert werden, erfassen diese Problembereiche nicht.

Seien Sie die Forschung, die Sie sehen möchten: Teilen Sie Ihre MS-Erfahrung

Deshalb unterstütze ich die Bereitschaft befähigter Patienten, die Forschung voranzutreiben, indem ich ihre persönlichen Gesundheitsdaten teile und Ideen für Forschungsthemen einreiche, die ihnen am wichtigsten sind. Eine Gruppe, die diese Art von Informationen sammelt , ist iConquerMS , ein patientengestütztes, patientengesteuertes Netzwerk, das die Interessen und Anliegen der MS-Community erfasst. Wenn sich Menschen mit MS bei iConquerMS registrieren, schließen sie sich einer einzigartigen Initiative an, die von Menschen mit MS für Menschen mit MS konzipiert wurde. Jede Person, jede Idee hat Wert und zusammen sind wir #strongerthanms.

Patientenaktivismus: Das Thema meines Lebens mit MS

Anstatt mein Leben als eine Litanei von Herausforderungen zu betrachten, freue ich mich über die Abenteuer meines Lebens. Ich würde nie jemandem MS wünschen, aber es war nicht das Ende für mich. Es hat lediglich dazu gedient, neue Themen und Möglichkeiten einzuführen, um das Leben anderer wirklich zu verändern.

Ich ertrage die Symptome, die ich erlebt habe – Taubheit, Schmerz, Schwäche, eingeschränkte Beweglichkeit, Spastizität, Blindheit, Hitzeempfindlichkeit, Stimmungsschwankungen – ich bleibe die gleiche Person, die ich immer gewesen bin. Künstler, Lehrer, Pädagoge, Anwalt, Inspirator. So wie Komponisten Themen entwickeln, um ein musikalisches Meisterwerk zu schaffen, hat jedes meiner Themen – Symptome, Erfahrungen, Möglichkeiten – mich zu einem stärkeren Menschen gemacht, der in der Lage ist, die Herausforderungen des Lebens anzugehen.

Lisa Emrich, MM, unterrichtet Horn und Klavier in ihrem Heimstudio in Nord-Virginia und schreibt für verschiedene gesundheitsbezogene Websites. Emrich ist Autor des preisgekrönten Blogs Brass and Ivory: Das Leben mit MS und RA und ein starker Befürworter von Patientenaufklärung, Forschung und Selbstermächtigung. Sie ist Mitglied des Kommunikationsausschusses von iConquerMS. Folgen Sie ihr auf Twitter und Facebook .

iConquerMS ist eine Initiative von und für Menschen mit MS, die verstehen, dass sie ihre Ideen und ihre Gesundheitsdaten zur Treibstoffforschung beitragen müssen. Die Finanzierung für die erste Komponente von iConquerMS, das MS -PPRN ( Patient-Powered Research Network ), wurde vom PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) bereitgestellt. iConquerMS ist Teil des nationalen klinischen Forschungsnetzwerks von PCORI, PCORnet .

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